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新疆6家醫院入選全國罕見病診療協作網
時間:2019-04-04 | 來源:新疆日報 | 作者:蘇璐萍
  記者蘇璐萍報道:3月28日,新疆罕見病診療協作網在自治區人民醫院揭牌,正式啟動新疆罕見病診療協作工作。

  罕見病又稱“孤兒病”,如白化病、肺蛋白沉積癥、重癥肌無力、血友病等疾病,以遺傳為主,兒童及成人均可發病,具有患病率低、病種繁多、難診難治等特點。目前,我國罕見病患者已超過3000萬。

  2019年2月,國家衛生健康委員會發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》,在全國遴選出1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院。新疆6家醫院入選全國罕見病診療協作網,自治區人民醫院被確定為省級牽頭醫院,新疆醫科大學第一附屬醫院、阿克蘇地區第一人民醫院、昌吉回族自治州人民醫院、喀什地區第一人民醫院、伊犁哈薩克自治州友誼醫院5家醫療機構為成員醫院,協作建立和完善新疆罕見病診療協作網,在罕見病患者集中診療、雙向轉診、遠程醫療、遠程教學、質量控制、病歷登記、臨床研究等方面資源共享、分工協作。

  據自治區人民醫院呼吸二科主任凌敏介紹,在《中國第一批罕見病目錄釋義》中收集的121種疾病中,新疆幾乎都有發現病例。新疆罕見病診療協作網的建設整合,將有效統籌、合理優化、整合配置醫療和技術資源,引導更多專家充分利用學科專業優勢,深入基層開展服務活動,推動新疆罕見病診療事業進一步發展。


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